中新網(wǎng)廣東新聞11月19日電　(記者 唐貴江) 11月15日，由中國(guó)醫(yī)藥衛(wèi)生文化協(xié)會(huì)、北京中健聯(lián)健康服務(wù)促進(jìn)中心聯(lián)合主辦，宸汐健康承辦的“2024·罕見病多層次保障論壇”在珠海舉辦。

　　罕見病發(fā)病率雖低，但我國(guó)人口基數(shù)大，絕對(duì)數(shù)已達(dá)2000多萬，并且每年新增患者超20萬人。如何用中國(guó)智慧和全球視角，探索罕見病診療與保障的“中國(guó)模式”，助力罕見病群體得到更充分的保障，是各界討論的焦點(diǎn)之一。

　　本次論壇聚焦罕見病多層次保障的議題，邀請(qǐng)罕見病政策領(lǐng)域的權(quán)威專家學(xué)者、產(chǎn)業(yè)界代表及各界關(guān)愛罕見病群體的人士參會(huì)，共同探討如何通過跨界合作，構(gòu)建罕見病診療生態(tài)系統(tǒng)，完善罕見病多層次保障。

　　在主題演講環(huán)節(jié)，復(fù)旦大學(xué)發(fā)展研究院青年研究員羅婧文分析了罕見病患者面臨的用藥困境，介紹了罕見病的多元支付現(xiàn)狀，并在此基礎(chǔ)上提出罕見病的商保解決方案。她表示：“罕見病用藥花費(fèi)每年動(dòng)輒上百萬，給患者家庭造成嚴(yán)重的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，更需要多層次的保障共同分擔(dān)。”

　　西蒙顧和上海辦公室咨詢經(jīng)理劉正表示，醫(yī)保對(duì)罕見病藥品的納入正在穩(wěn)步的推進(jìn)。在醫(yī)保之外，以商保為代表的其他保障模式，如惠民保、患者援助計(jì)劃、創(chuàng)新支付方案、療效保險(xiǎn)、金融方案、慈善項(xiàng)目、罕見病基金等，從小荷尖尖逐漸扛起擎天重任。

　　在隨后的圓桌論壇環(huán)節(jié)，由宸汐健康醫(yī)藥事業(yè)部總經(jīng)理余晶逸主持，珠海醫(yī)療保險(xiǎn)研究會(huì)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)張志葉、西蒙顧和管理咨詢劉正等“罕見病的多層次保障的未來方向”展開討論。(完)